脊髄腫瘍の掲示板

ご無沙汰しております。

脊髄腫瘍（脊髄髄外腫瘍・脊髄髄内腫瘍・馬尾腫瘍）の掲示板を移転しました。
https://ameblo.jp/sekizuishuyou

決め手は画像（MRI・CT・手術創・手術説明書など）が普通サイズ？で表示される事と、ブログのタイトル一覧で興味のあるブログにすばやくアクセスできる事です。

不定期投稿ですが、よろしくお願いします。

管理人のくまちゃんへのメールは、こちらまで。
fizz☆rinku.zaq.ne.jp、☆→@に変換して下さい。
携帯（iPhone）で24時間受信しています。

過去のホームページから管理人へのメールはリンク切れを起こしています。ですが、サーバー契約とかサービス終了とかの問題で、もうメールのリンクを貼り直す事はできないんです。

お手数ですがよろしくお願いします。

今年の４月に大阪公立大学医学部附属病院（旧大阪市立大学医学部附属病院）にて、人生６度目の手術を受けます。脳神経外科で脊髄髄内腫瘍の手術を受けた事による影響です（もう手術から２０年が経とうとしているんですけどね）。手術が終わり、ある程度落ち着いてきたら、詳しく掲示板に書きたいと思っています。

お返事が遅くなりました。定期健診お疲れ様です。

脊髄髄内腫瘍の海綿状血管腫のレントゲンとMRI画像、ありがとうございます。やっぱり、こうして画像として見える事で、いろいろ知る事ができますね。ただ、残念なのが、掲示板の画像表示が小さいこという事ですね（管理人は拡大して見ていますけど…）。

今の脊髄腫瘍の掲示板に引越しする時に、有料でも画像が大きく表示される高性能な掲示板を探したのですが見付かりませんでした。掲示板というシステムも時代に淘汰されているような気がします。

みんみんさんの投稿を読んでみて、脊髄髄内腫瘍の海綿状血管腫の患者さんから、「実は出血していました」という報告ばっかりの様な気がしました。出血をせずに手術した患者さんっていた？と思うぐらいの出血率ですね。それくらい海綿状血管腫の出血率って高いです。

少しずつ日常生活に復帰されているようですね。みんみんさんはいつまで定期健診で大阪公立大学医学部附属病院の脳神経外科まで通わなければならないのかは分かりませんが、人工骨の上に自分の骨が覆って再生するまでに１年と言われていますので、そこが節目になると思います。

A.脊髄腫瘍の医学書（医師向け）貸出し

・医学書を蔵書している図書館
（国立国会図書館・東京館）

・一般向けに医学書の貸出し
（可能。国立国会図書館→市町村立図書館）

・貸出し申請の手続き
（市町村立図書館の窓口へ来館。司書さんが対応）

・貸出しまでの日数
（約３～４週間程度。ただし他に貸出しされていたら、その次の順番になります）

・貸出しの料金
（無料。国立国会図書館→市町村立図書館の間の送料は市町村が負担）

・貸出しの期間
（市町村立図書館では最大３週間まで医学書を取置きしてくれます）

・閲覧の条件
（市町村立図書館内のみにて閲覧可能。自宅に持って帰れません）

・コピーの条件
（有料。申請用紙に記入して、司書さんにコピーしてもらって下さい）

【医学書の有効な攻略方法】
①１回目の市町村立図書館への来館。
患者さんの興味がある分野をざっと読んでみて下さい。だいたい、脊髄腫瘍の特性、後遺症、薬だと思います。

目次を司書さんにコピーしてもらって、いったん家に持って帰って下さい。それで目次を丁寧に読んで、興味ある分野にマーカーとかで印を付けて下さい。

②２回目の市町村立図書館への来館。
マーカーとかで印を付けた目次を頼りに、そのページを司書さんにコピーしてもらって下さい。あとは自宅でゆっくりとコピーを読んで下さい。

【管理人からのアドバイス】
脊髄腫瘍と告知されると、治療方針や手術や後遺症や薬など、いろいろ心配ですよね。そんな時、脳神経外科の日本脊髄外科学会の指導医である、小山素麿（こやまつねまろ）先生が書かれた、脊髄腫瘍の医学書があると心強いですよ。情報源が誰だか分かって、正しい情報を知るという事は、患者さんの知識にもなりますし、心の支えにもなると思っています。

確かに、市町村立図書館に脊髄腫瘍の医学書の貸出し申請をしたり、来館して司書さんにコピーしてもらったりと、時間と手間はかかるかと思いますが、コピーをしてもらっても千円も払えば余裕でおつりが返ってくるので安いものだと思います。

【管理人からのお願い】
脊髄腫瘍の医学書は丁寧に扱って下さい。ウワサによると脊髄腫瘍の医学書のページの角が折り曲げられてるそうです。これは国の財産です。後世の人に資料として残しておくものを、個人的な理由で貸出してもらっているのです。

【医学書の貸出し】
本来の目的は脊髄腫瘍の患者さんが正しい情報と知識を得て、それを周りの人にキチンと説明できるようになる事だと考えています。

ですが、貸出しは脊髄腫瘍の患者さん本人でなくてもいいと思っています。

手術前後のどのタイミングで貸出しをするのかで、状況は変わってくると思いますが、手術前の患者さんにすると、脊髄腫瘍の医学書を読む事によって、手術がリアルに感じて不安感が増大しまうために貸出しに消極的な場合もあるでしょう。

そんな時は、家族でしっかりした人が貸出しをしてコピーを持っていればいいと思っています。患者さんが疑問に思った時に、手の届くところにコピーがあるという事が保険になると考えています。

A.脊髄腫瘍の医学書（医師向け）

患者さんは、脊髄腫瘍（脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍）と告知をされて情報を探そうとしますが、インターネットにかじりつくよりも医学書を見て下さい。例えば医学書の450ページの情報をインターネットにアップする事なんて不可能なんです。インターネットがすべてじゃないんですよ。

それに文章だけでなくイラストやMRI画像や手術写真などの図形を転載するとなると著作権が絡んでくるので、余計インターネットにアップできないんですよ。

残念ながら脊髄腫瘍の患者数が少ないため、患者さん向けの脊髄腫瘍の本というものは無く、医師向けの脊髄腫瘍の本しかないです。医師向けだから難しそう…と読む前から尻込みせずに、医学書は無料で取寄せができるので一度読んでみて下さい。必要な箇所があれば司書さんにコピーをお願いすればいいだけですから。

【脊髄腫瘍の医学書（医師向け）】

①脊髄・末梢神経の外科（約450ページ）
小山素麿著、南江堂、2005年出版

②脊髄・神経根のマイクロサージャリー（約290ページ）
小山素麿著、南江堂、2000年出版

③ねじ子のぐっとくる脳と神経のみかた（約126ページ）
森皆ねじ子、医学書院、2013年出版

A.大阪医科薬科大学病院の脳神経外科
https://hospital.ompu.ac.jp/index.html

脳神経外科（医局）
https://www.ompu.ac.jp/u-deps/neu/

脊髄外科専門外来
https://hospital.ompu.ac.jp/topicks/topick9.html

高見俊宏特務教授
大阪公立大学医学部附属病院（旧大阪市立大学医学部附属病院）の脳神経外科で助教授でしたが移動されました。脊髄腫瘍専門診療（日本で唯一）で初代脊髄専門担当医でした。

A.脊髄腫瘍の後遺症の世界には、「独歩入院、独歩退院」という言葉があります。

できる事ならフォント（文字サイズ）を５倍くらいの太字にして強調したいです。

文字通り、独りで歩いて入院、独りで歩いて退院という意味ですね。

脊髄腫瘍の手術は、手術が難しい脊髄髄内腫瘍と、手術が普通の脊髄髄外腫瘍と、手術が易しい馬尾腫瘍に分かれます。どれであっても脊髄腫瘍の手術となると、後遺症の心配や不満がつきまとって来るとは思いますが、「独歩入院、独歩退院」という言葉は医師の世界では当たり前の言葉です。

情報源の正確性と信頼性から医学論文のタイトルや著者名を出そうかと思いましたがやめておきました。脳神経外科の日本脊髄外科学会の（過去）理事長だった先生です。

管理人は脊髄髄内腫瘍の上衣腫（頚椎の５番目）で１２時間の手術を受けても、手術の翌日の３時には点滴スタンドを持ちながらでも歩行開始となりました。退院の日は歩いて退院だけではなく、その日のうちに自転車に乗って遊びに行きました。今の日本には「独歩入院、独歩退院」と言えるだけの技術力はあるんですよ。

ですが、「独歩入院、独歩退院」がすべての脊髄腫瘍の患者さんに当てはまるとは思っていません。患者さんひとりひとり、手術のリスクの大きさも後遺症の回復の見通しも違っているので、詳しい事は主治医にご相談下さい。

A.管理人として投稿する分には、感情論を可能な限り削除しています。

例えば、
同じお給料でも→人によってお給料は十分だと思ったり、お給料は足りないと思ったりします。

その人の感情論で左右されるという不確定なものは、可能な限り削除しています。これはそのまま脊髄腫瘍の手術後の後遺症の満足度に言えると考えています。この程度の後遺症でよかったと思う患者さんもいたり、後遺症の不満を口にする患者さんもいたりします。

脊髄腫瘍と聞きなれない病名の告知を受けて動揺したり、手術が不安だったり、後遺症の心配や不満など、どの場面においても感情論がつきまとって来るのは分かっていますが、そこばかりをクローズアップすると脊髄腫瘍の本質が見えなくなってしまうんですね。管理人として脊髄腫瘍という病気の話しがしたいんです。

管理人が脊髄腫瘍（脊髄髄内腫瘍の上衣腫）と告知を受けた時（2002年）に、手術ができる病院をどうやって探すのか？脳神経外科なのか？整形外科なのか？どんな手術なのか？全摘できるのか？と治療について心配していました。その時の思いがあるからこそ、こうして20年もの間管理人として掲示板を運営しています。

それに脊髄腫瘍の掲示板を運営するにあたって、お金も時間も労力もものすごくかかるからこそ、脊髄腫瘍の治療（手術）だけに絞らざるを得ないんですよね。脊髄腫瘍の患者さんにはとにかく治療（手術）を受けて欲しいです。主治医（執刀医）のもとで経過観察していきましょうと言われたら、それはそれでいいと思います。手術の時期が来たら主治医と具体的な話しをすればいいだけですから。手術の恐怖心からの診察の自己中断だけはあまりにも危険すぎます。

脊髄腫瘍の患者さんに必要なのは、後遺症の障害の受容なんですね。管理人の性格からいうと傷を舐め合うのは趣味じゃないんですよ。脊髄腫瘍の患者さん同士だから自分の気持ちを理解してくれだろうと思うのは希望的観測だと思います。

A.YouTubeで公開されています。
https://www.youtube.com/watch?v=F6Sl2TvcDc4

フルカラーの画像で約２分の手術動画です。手術動画が苦手な人のために年齢制限をかけてワンクッションを置いていますが、普通に誰でも見れますよ。

動画提供は、大阪医科薬科大学病院の脳神経外科の脊髄外科専門外来の高見俊宏先生です。

患者さんは自分がどんな手術をされているのか分からないと思いますので、ぜひ参考になさって下さい。